Livet är märkligt. I går var det dags för ännu en premiär för mig, jag satt med på mitt första kommunstyrelsemöte. Det var en annorlunda och spännande upplevelse. Samtidigt som jag satt på detta möte träffade ena tonårsdottern (som inte längre är tonåring) en läkare som skulle reda ut och förklara vad de sett på magnetröntgen. Jag ville vara där. Jag ville vara med. Jag ville höra. Jag ville ställa frågor. Men. Dottern är vuxen nu. Hon måste få göra saker själv. Ta ansvar. Växa upp. Jag måste låta henne göra allt det där. Jag måste ta ansvar. För det jag tagit på mig. Men på eftermiddagen satt jag med mobilen i handen, väl gömd under bordet. Väntade på ett sms som skulle tala om vad de hittat. För de hade hittat något, det visste vi. Sms:et var lite kryptiskt, kan man säga, "...har någon vätskesamling/missbildning i nacken."

Allt började med ena tonårsdotterns avåkning 29 november 2011. Du kan läsa om det här. 

Några dagar efter den dagen började ena tonårsdotterns problem. Ont i nacke, rygg, axlar, kraaftlösa armar och trötthet. Allt har med tiden bara blivit värre och värre. Kulmen kom nog i februari i år.

Efter det har det varit läkarbesök, sjukgymnastbesök, värktabletter, mer värktabletter och några veckor på "ryggis". Slutligen var det en läkare som tyckte att en magnetröntgen kanske vore bra att göra eftersom det i stort sett var den enda röntgenundersökningen som inte var gjord. Så. Nu står vi här med en diagnos, som gett oss än mer att fundera på. Arnold-Chiari syndrom 1 med syringomyelia heter det, och det kan vara genetiskt. Det är inte bara vi som funderar. Läkaren ena tonårsdottern träffade kände bara till ett till fall med samma syndrom så nu skulle det konfereras läkare emellan. Svar på vad som kommer hända härnäst kommer på torsdag. Hoppas jag. Frågorna hopar sig. Fort. Blir det operation? Försvinner ena tonårsdotterns smärtor och besvär om hon opereras? Borde övriga barn i familjen kolla upp sina nackar? Borde jag kolla upp min? Och vem/vilka kan svara på det? 

Det är långt till torsdag.

Vilken vecka vi haft, maken och jag. Batterierna är laddade och kroppen en nyans mörkare. 

Försökte lägga ut lite bilder när jag var på plats men tydligen ville inte internet och mobil samarbeta. Bilderna ovan får sammanfatta veckan.

Vi kom iväg. Nu är vi här. Och njuter. Och laddar slutkörda batterier.

[Bild]

Har man tagit beslutet är det bara att löpa linan ut. Om två timmar sitter maken och jag på planet, hoppas jag, till vår "egoresa".
Bilden har jag lånat från Detur.

I dag har det verkligen varit söndag, 60-års kalas verkar ha den effekten. Så. Vad gör man med en hel dag framför sig när man inte orkar göra något men inte klarar av att bara hänga i soffan? Man lurar med sig en kamrat till skogs.

Med en kamrat i ryggen hittar jag ro att leka lite med kameran. Men det känns som det inte spelar någon roll hur mycket jag leker när jag inte fattar vad det är jag gör. Jag skulle tex vilja ha bilderna lite mörkare och fortfarande ha kvar "röken" i vattnet. Men när jag fick bilderna mörkare blev "rökeffekten" mindre eller obefintlig.

Man kan alltid leka med bilderna när man kommit hem. Som plåster på såret liksom.  

Bara att ta bort färgen ger en helt annan effekt. Kan de vara så enkelt att med lite sol hade det blivit ett helt annat resultat?

Jag lekte lite med kameran i dag. När jag är på det humöret skulle jag vilja vara ledig och bara åka runt och leta roliga eller vackra motiv. Prova olika inställningar, lära mig hantera kameran och leka fram bra bilder.

Nu hoppas jag att vädret till helgen tillåter lite fotografering, utomhus. Hösten är ett fantastiskt motiv i sig.

Nu handlar det bara om att förstå vad det är jag gör och hur det påverkar resultatet.

Satt med vetekudde lindad runt ömmande kroppsdelar större delen av kvällen igår. Eftersom utbudet på tv:n inte var det bästa så skenade tankarna iväg, igen. Och det slog mig. Inom skolvärlden har det under många år, väldigt många år faktiskt, suckats och stönats över föräldrars "ickeengagemang" i deras "bråkiga och stökiga" barn. Barn som inte passar in i skolmallen för lugna, skötsamma och kunskapstörstande elever. Och visst, det finns föräldrar som man skulle kunna tro fullständigt skiter i sina barns prestationer i skolan. Som nonchalerar skolans rop på hjälp för att eleven ska nå målen. Jodå. Men. Det finns föräldrar som med all säkerhet är fullt medvetna om sina barn tillkortakommanden. Som vet att barnet ifråga inte kan sitta still, vara tyst, lyssna och koncentrera sig. Barn som föräldrarna säkert länge haft en gnagande fundering om. Är det något fel på mitt barn? Varför kan inte mitt barn vara som alla andra? Och handen på hjärtat. Vilken förälder vill ha dessa funderingar? Vilken förälder skulle välja att ha ett annorlunda barn? Ett barn i behov av särskilt stöd. För det är precis så det är. Tror jag. När man börjar förstå att mitt barn inte är som alla andra slår man dövörat till. Blir en omöjlig förälder. En förälder som blundar för problemen. Som inte lyssnar på skolpersonalen eller andras "hen är lite speciell", "hen skulle kanske behöva lite extra stöd" och "har ni funderat på att ta kontakt med BUP för att eventuellt starta en utredning?". Att som förälder ta in det kan bli för mycket. DET ÄR INGET FEL PÅ MITT BARN! Det är alla andra som inte förstår vad mitt barn behöver. 

Jag har under många år arbetat i en annan värld. En värld jag än i dag älskar. En värld som består av utvecklingsstörda, barn i behov av särskilt stöd, annorlunda barn eller vad man nu väljer att kalla dessa barn och ungdomar. För det är precis så det är, det är barn och ungdomar - ingenting annat! Men. Under min tid i den andra världen insåg jag vilken resa föräldrar till dessa barn och ungdomar tvingats göra. De tvingas acceptera att det inte blev som det var tänkt. "Huvudsaken jag får ett friskt barn" fick omprövas och omvärderas. De förlorade ett barn, ett friskt barn, och fick ett annat barn med lite andra förutsättningar. Man måste få sörja det man förlorat. Hur ska man annars kunna gå vidare? Det betyder naturligtvis inte att man inte älskar det barn man fick, absolut inte! Men. När förutsättningarna ändras måste man få tid att hitta en ny väg att vandra på. Det är inte på något sätt jämförbart men, när jag fick veta att jag väntade två istället för ett barn behövde jag tid. Tid att förstå. Tid att ställa om. Och jag tror att det är precis så det är för dessa föräldrar som efter ett antal år börjar inse att det inte blev som de trodde. Att deras barn helt plötsligt inte är som alla andra. Och det kan jag säga, om någon säger något (som jag tolkar som nedsättande) om mina barn går jag i försvarställning. Omgående. Det vill till att den/de som sagt något ger mig tid, tid att förstå. Tid att prata och fundera. Tid att hitta en ny väg att vandra på. 

När blev det "fult" att klara sig själv? När blev det självklart att andra ska göra saker åt en? När blev man korkad för att man gör saker, fast man vet att det man gör ger smärta efteråt? Jag menar, vem sjutton har sagt att livet är smärtfritt? Ibland gör det ont fysiskt, ibland psykiskt. Men. Jag måste säga att fysisk smärta är lättare att handskas med. Lättare att bära. Men, när man har en fysisk smärta som omgivningen inte förstår/accepterar utan ifrågasätter och slänger ur sig tvivlande kommentarer om då börjar det göra ont även psykiskt. Det är då det blir en sorts dubbel smärta, och den är tung. Väldigt tung. Varför inte ge en klapp på axeln till den som ansträngt sig och säga "tänk att du klarar av att göra det där, trots att du vet hur ont du får". Men icke..

Jag gjorde något i dag. Något jag, redan innan jag gjort det, visste kommer klubba mig, hårt. Och nog är jag klubbad allt. Men det gör inget. Inget alls. Fönstren är putsade och gardinerna är bytt.