Tänk dig att du får ett telefonsamtal. Ett samtal där du, av en eller annan anledning, bara hör fragment av vad som sägs. "Tryck i huvudet", "svimmar", "sticker i ena armen", "två fingrar har domnat" och "har ingen kraft i den andra armen". Personen som säger detta sitter dessutom bakom ratten. Inte speciellt trevligt. Eller hur? Jag fick ett sådant samtal i går. Från andra tonårsdottern (och nej, hon är inte heller tonåring längre och kommer därför hädanefter att kallas den andra myndiga dottern). När jag hade fattat att hon inte kört av vägen utan fortfarande var på vägen började det snurra i huvudet, på mig. Vad sjutton hade hänt? Vad var det för fel på henne? Skulle jag skicka dit en ambulans? Vad gäller ambulansen fick jag ett klart NEJ, någon sådan var inte välkommen. Jag skulle komma. Mitt under detta samtal inser jag att jag har en lång trikåkjol på mig. Hur sjutton ska jag kunna ta mig upp i en lastbil om det krävs? Med en lång och smal kjol? Hjärnan är en bra märklig manick. Mitt under ett väldigt stressigt samtal börjar jag fundera på min klädsel, huruvida den var praktisk eller inte. Och byter dessutom om, med ena handen krampaktigt runt telefonen. Är det någon som vet hur svårt det är att få på sig ett par jeans med en hand? Jag vet! 

Vad det var med andra myndiga dottern? Ja, efter en övernattning på ett sjukhus ganska nära oss och en ct-röntgen senare står det klart. Hon har samma fel som sin jämnåriga syster. I allafall vad det gäller lillhjärnstonsillerna. JAg skrev om det här.

Huruvida även hon har en syrinx eller inte återstår att fundera på. Remiss till magnetröntgen är skriven så vi kan bara hålla tummarna att det går fort. 

När jag läst om denna Arnold-Chiari, och ja, jag har läst på alla möjliga och omöjliga sidor, står det att det finns en viss ärftlighet. Någon glömde uppenbarligen att informera herr Arnold-Chiari om detta. Viss ärftlighet betyder för mig att det kan förekomma, inte att det förekommer. Men det klart, ingen regel utan undantag. Jag börjar däremot få nog. Tycker liksom att det räcker. Att vi kunde fått lite tid att landa. Att hämta igen oss. Men tydligen inte. Fast å andra sidan. Det är inte en livshotande diagnos. Det är det inte. Tack och lov. Men ändå. 

Nu har jag en bild. En bild på ena myndiga dotterns medfödda missbildning samt syrinxen som av någon anledning placerat sig i hennes ryggmärg. Och jag vet ärligt talat inte om jag ska skratta eller gråta. För det är så här, missbildningen i sig är inte farlig och ställer vanligtvis inte till med något. Både du och jag kan vara född med en likadan missbildning och leva ett helt liv utan vetskap om dess existens. Men om lillhjärnstonsillerna (lägre delen av lillhjärnan) sjunkit ner så pass att ett tryck mot ryggmärgen uppstår eller att ett yttre trauma "skakar om" den bit som ligger lite för lågt kan en syrinx i ryggmärgen uppstå. En sådan gång blir man hjälpt av en operation där man korrigerar benstrukturen i skallbenet så lillhjärnan får mer utrymme och därmed slutar trycka på ryggmärgen. Det i sin tur brukar göra att syrinxen dränerar sig själv och försvinner. Men. I det här fallet trycker inte lillhjärnan på ryggmärgen, men hon har en syrinx. Det betyder att den nämnda operationen inte hjälper min unge. Ja, jag vet att hon klassas som myndig och därmed vuxen men för mig är hon mitt barn, min unge.

Vid den blå pilen finns ett grönt område, det är där lillhjärnstonsillerna har "ramlat ner". Mellan de rosa pilarna, ungefär, befinner sig syrinxen. Det är det ljusare fältet, som är syrinxen, i mitten av det grå fältet, som är ryggmärgen. Så nu är frågan vad som ska göras. Vad som är lämpligast att göra för att få bort smärta, känselbortfall, tappad kraft och domningar. Eftersom en operation av skallbenet inte hjälper är frågeställningen om en dränering av syrinxen kan hjälpa. Det i sig är inte heller ett lätt ingrepp. Men samtidigt, om det kan ta bort en del av alla symptom hon har kanske det är värt risken. Eller? Tack och lov är det inte vi som behöver ta några beslut utan det gör de som bäst begriper sig på de olika områden som berörs. Och just nu känns det ganska skönt med några månaders väntan. För att hinna smälta gårdagen. Men jag antar att den känslan inte kommer hålla i sig hela vägen.

Det var idag jag skulle åka till en lite större stad inte helt nära oss för att möta upp ena tonårsdottern (som jag för enkelhetens skull hädanefter kommer kalla ena myndiga dottern eftersom hon sedan några år tillbaka inte är tonåring längre) för ett besök hos en neurolog. Jag skulle alltså transportera mig ca. 12 mil med bil. Ensam. Det i sig är inte något problem, jag kan tycka det är ganska rofyllt att åka själv. Men just den här sträckan vet jag att en del älgar bruka springa kors och tvärs på. Det är så. I min värld. Om jag efter en viss sträcka sett en eller flera älgar eller spår efter dom så brukar det kuta massor där! Alltid. Nu var det visserligen dagsljus, nästan, när jag åkte hemifrån men det hjälps inte. Jag är beredd, hela tiden. Men att jag såg de två som stod inne bland sly och träd, på fel sida vägen begriper jag inte.

Men jag såg dom. Och jag fick svårt att andas. Precis som vanligt. Men. Jag gjorde något jag inte brukar göra. Jag vände bilen och åkte tillbaka. Och håll med om att de inte är helt lätta att se, när man passerar i 100 km/h. Men som sagt, jag såg dom.

Hur gick då besöket hos neurologen? Ja, det tog tid. Två timmar var vi inne hos läkaren, som efter en stund ökades på med ännu en läkare. Som utökade besöket med ett besök på lab. för provtagning. Men att förklara hur det gick och vad som sas kan vara svårt. Jag tror jag väntar till i morgon då jag har en röntgenbild att prata runt. Tror det blir enklare att förstå då. Men jag kan säga så här; två neurologer, en ryggortoped, en sjukgymnast, en neuropsykolog, en neurokirurg, en smärtexpert samt magnetröntgenpersonal är/blir inkopplade. Så, ja, det händer grejor kan vi säga. 

När jag åkte hem, lika ensam som på vägen dit, vandrade tankarna iväg. Åt alla möjliga och omöjliga håll. När det blir så kan det vara skönt att stanna bilen och kliva ur en stund.

Med vyer som dessa är det lätt att koppla av. Att uppskatta livet. Att vara i nuet.

Så, med dessa vackra vyer lämnar jag dig hängandes tills i morgon.

I morgon är det dagen D. Det är då vi förhoppningsvis får svar på våra frågor. Jag skriver förhoppningsvis för är det en sak jag lärt mig av den svenska sjukvården så är det att ingenting är säkert. Ena tonårsdottern (som fortfarande inte är tonåring längre) ska äntligen få komma till neurologen. Den 19 augusti gjordes en magnetröntgen och nu, bra precis fem månader senare, ska vi äntligen få träffa de som faktiskt har hand om den typ av missbildning hon tydligen är född med. 

Vi har skrivit en lista. En lista på frågor och funderingar. Sådant vi inte får gömma att fråga. För f#n vet när vi får träffa någon som vet något igen.

En tanke som snurrat runt i mitt huvud under dagen och som vägrar ge med sig är hur man går till väga om man vill ha en "second opinion". Hur fungerar det i den svenska sjukvården? Kan man vända sig vart man vill eller är man tvungen att rådfråga någon annan läkare på samma sjukhus? 

Ett lov där jag skulle ladda batterierna, promenera, premiärisfiska och umgås med familj och vänner. Ja, vi skulle naturligtvis fira jul och nyår också. Antar att vi inte är speciellt olik de flesta kring jul, vi stressar för att hinna med allt. Men vi hann, även detta år. Har man någonsin inte hunnit? Sillen blev inlagd, skinkan griljerad, granen klädd och julklapparna inslagna och placerade under granen. Sedan kom juldagen. Dagen då man ska äta rester och reflektera över gårdagen. Köptes det rätt klappar, köptes det för många? Jag ville inte äta just något. Jag ville inte reflektera. Jag ville bara ligga på soffan. Dunderförkylningen från helvete hade landat med full kraft i min kropp. Men. När man genade vid julklappsinköpen får man gå omvägen sedan. Yngsta dottern fick ett gäng presentkort av oss. Tanken var bra, då. Men nu, med en förkylning i kroppen kändes den mest idiotisk. Jag fick helt enkelt bita i det sura äpplet och släpa mig till en lite större stad inte helt nära oss på annandagen. Vi gjorde de inköp vi skulle och vände våra näsor hemmåt lagom när de flesta andra startade sina inköp. Jo, jag handlade jag också. För julklappspengar.

Vädrets makter hade definitivt inte samma syn på jullov som mig. Plusgrader och regn. Glashala vägar och gröna gräsmattor, i december. Promenaderna blev inställda av två anledningar, förkylning och halka. Isfisket hade gått alldeles strålande, om jag bara varit frisk. Det blev med andra ord inställt även det. Så, vad gjorde jag då? Gick på bio, två gånger. Satt på akuten med yngsta dottern. Var på "En föreställning om kärlek" med Morgan Alling. Köpte ny tvättmaskin, den gamla sa upp sig tvärt. Sov. Låg på soffan. Suckade.

När det var dags att börja jobba var jag fortfarande inte helt frisk, men så pass att det var ok. Precis när jag är på väg att åka på jobbet kommer andra tonårsdottern (som fortfarande inte är tonåring längre) hem. På tok för tidigt. Flera timmar för tidigt.

Hon hade åkt av vägen. Ner i ett dike, upp över en infart, ut på vägen igen och tillslut stannat - precis innan nästa dike. Med hela ekipaget. Tack och lov var det ingen last på. Då hade det nog inte gått så bra som det gick. För henne, det gick sämre med bilen. Jag hann tänka tanken "vilken jäkla tur att hon kom hem, jag fick inte ett telefonsamtal". Efter hennes berättelse och mina frågor om hon hade ont åkte jag på jobbet. Hon är ju trots allt vuxen. Visst?! Men jag var bara tvungen att slänga ur mig "du måste åka in om du får ont, jag kan följa med om du vill det" innan jag åkte. Jag är inte mer än mänsklig, och mamma.

Vi tillbringade någon timme på akuten, andra tonårsdottern och jag. Men det gick bra. Mina ungar måste ha någon där uppe som vakar över dom. Som bär dom ner i diken, varsamt.

Nu är vardagen tillbaka med jobb, tvätt, handling, matlagning och andra mer eller mindre roliga måsten. Ena tonårsdottern (som inte heller är tonåring längre) väntar fortfarande på en tid till neurologen, med lite tur får hon en inom den närmsta veckan. Jag väntar också. Inte på tid till neurologen. Nej, jag väntar på tid för en andra operation av min axel. Idag ringde det en trevlig kvinna och meddelade att jag kommer opereras om ca. fyra veckor. Det går framåt, i snigelfart. Men vem har bråttom? Det är liksom ingen mening när det är glashalt ute. Det slutar bara med ett besök på akuten och det kan jag vara utan.