Andra tonårsdottern (som alltså inte är tonåring längre) fick ju en telefontid med läkaren på hälsocentralen. Läkaren ringde upp, på avtalad tid, förra måndagen. Dottern fick höra att det inte fanns någon anledning till oro, hon är ju trots allt född med denna missbildning. Med andra ord behöver hon alltså inte oroa sig över den vätskefyllda cysta som är placerad I ryggmärgen. Märkligt svar, om du frågar mig. Jag har fått lära mig sedan jag var liten att ryggmärg och hjärna ska man vara rädd om. Men det finns som sagt ingen anledning till oro, enligt läkaren på hälsocentralen. Ett ökat tryck i ryggmärgen är inte farligt om du är född med en missbildning, så tolkar jag hans svar. Jag lovar att återkomma vad gäller detta svar efter besöket på neurologen.

Om det nu, mot förmodan, finns någon som på fullaste allvar trodde att remissen var skickad innan samtalet kan jag säga att du/ni hade fel. Den skickades efter samtalet. Det vet vi eftersom andra tonårsdottern ringde neurologen för att kolla så den faktiskt kommit dit. Och det verkar som de vill att dottern kommer dit, ganska snart. Fast det inte är något att vara orolig för. 

Jag var med yngsta dottern till ortopeden idag. Ett återbesök för att titta hur hennes skolios utvecklats. Tänk så trevligt det är att besöka en läkare som bryr sig om patienten. En läkare som lyssnar och svarar på frågor man ställer. En läkare som tar en förälders oro på allvar. Oavsett om det är en befogad oro eller inte. Skoliosen har blivit bättre, så pass mycket att vi inte behöver komma tillbaka. Vad gäller Arnolds närvaro eller inte hos yngsta dottern svarade han så här; jag pratar med barnläkaren och du ställer frågan till neurologen när ni kommer dit. Tydligt och rakt svar. Han fyllde även på med; skulle det vara så att barnläkaren tycker att ni ska träffas hör vi av oss. Han har alltså inte på något vis tagit bort funderingarna på huruvida Arnold även besöker yngsta dottern men han har lindrat oron eftersom han visar hur vi ska gå vidare för att få svar. Bland det sämsta man kan säga till någon som är orolig är att man inte ska vara orolig. 

Trodde verkligen inte det kunde bli mer trögflytande i "vårdapparaten", men se det kunde det. Det som visade sig vara fel mottagning skickade ju tillbaka ena tonårsdotterns remiss till vår hälsocentral och sa åt tonårsdottern (som fortfarande inte är tonåring) att hon skulle ringa hälsocentralen för att kolla så remissen hade gått till rätt mottagning. Så långt kan man tycka att "ok, det blir nog bra" trots att man lägger över ansvaret på patienten. Men döm om min och även tonårsdotterns förvåning när hon får en telefontid med läkaren på hälsocentralen, en vecka senare! Hon behöver inte en telefontid, hon behöver en remiss skickad till rätt mottagning. Nu. Kanske är det så att remissen är skickad då men jag måste säga att jag tvivlar på det.

Eftersom högen med frågor bara växer satt jag i natt och googlade för att försöka hitta några svar. De flesta sidor jag hittade var på engelska, skrivna av människor i USA. Kontentan av mitt sökande blev att diagnosen är ovanlig, kunskapen om defekten liten och svaren således få - väldigt få.

Defekten/missbildningen upptäcks av en slump. Det betyder för den skull inte att missbildningen är ovanlig, inte alls. Symptomer man sökt för har fått andra diagnoser, migrän, för korta muskler, spända muskler, oförklarad trötthet, värk i nacke/axlar, ja listan kan göras lång. Kanske är det så att man måste börja ställa fler frågor när någon söker för tex huvudvärk, inte bara ta för givet att det är migrän. Eller är det så att vi som patienter måste vara mer noga med att berätta om samtliga symptom vi upplever, alltså inte bara prata om den svåra huvudvärken utan nämna trötthet, muskelsvaghet, nackvärk och andra eventuella symptom man känner. Fast hur ska man veta att det kan vara av vikt? Det kanske bara är ett symptom som känns viktigt, de andra kanske man hittar logiska förklaringar på. För det gör man. Hittar logiska förklaringar alltså. Men med blicken i backspegeln ser man symptom som faktiskt inte är normala. Jag menar, en 20-åring som knappt orkar vara vaken efter kl.21 är inte normalt. Men. Man hittar logiska förklaringar. Jobbat sent. Haft mycket att göra. Eller. En arm som blivit svagare än den andra. Det är väl inte konstigt när man har ont i nacke/axel. Att man har ont i nacke/axel är inte alls konstigt med tanke på avåkningen. Ja, och så fortsätter det. Tills någon skickar ena tonårsdottern på en magnetröntgen. Då stannar allt upp en stund. Och där sitter vi alltså idag. Med en diagnos. Som få verkar veta något om. Med frågor. Frågor som får förblir obesvarade, ett tag till.      

Hur tänker de som beslutar om vilken ordning mottagningar inom landstinget ska jobbar efter? Jag menar, man upptäcker något och konstaterar att det upptäcktes på fel mottagning. Då det blir så kan inte den mottagningen skicka patienten vidare till  rätt mottagning utan patienten blir skickad tillbaka till den instans som skrev remissen till "fel" mottagning. Man får som patient helt enkelt börja om. Logiskt? Nej. Tidseffektivt? Absolut inte. Patientfokuserat? Inte ett dugg, tycker jag. Det som händer, i det här fallet, är att frågorna hopar sig och oron stiger då inga svar levereras. Har vi tid? Behöver vi vara oroliga? Borde övriga syskon kollas? Om ja, kan de haka på ena tonårsdotterns remiss? Om nej, hur vet man det?  

Livet är märkligt. I går var det dags för ännu en premiär för mig, jag satt med på mitt första kommunstyrelsemöte. Det var en annorlunda och spännande upplevelse. Samtidigt som jag satt på detta möte träffade ena tonårsdottern (som inte längre är tonåring) en läkare som skulle reda ut och förklara vad de sett på magnetröntgen. Jag ville vara där. Jag ville vara med. Jag ville höra. Jag ville ställa frågor. Men. Dottern är vuxen nu. Hon måste få göra saker själv. Ta ansvar. Växa upp. Jag måste låta henne göra allt det där. Jag måste ta ansvar. För det jag tagit på mig. Men på eftermiddagen satt jag med mobilen i handen, väl gömd under bordet. Väntade på ett sms som skulle tala om vad de hittat. För de hade hittat något, det visste vi. Sms:et var lite kryptiskt, kan man säga, "...har någon vätskesamling/missbildning i nacken."

Allt började med ena tonårsdotterns avåkning 29 november 2011. Du kan läsa om det här. 

Några dagar efter den dagen började ena tonårsdotterns problem. Ont i nacke, rygg, axlar, kraaftlösa armar och trötthet. Allt har med tiden bara blivit värre och värre. Kulmen kom nog i februari i år.

Efter det har det varit läkarbesök, sjukgymnastbesök, värktabletter, mer värktabletter och några veckor på "ryggis". Slutligen var det en läkare som tyckte att en magnetröntgen kanske vore bra att göra eftersom det i stort sett var den enda röntgenundersökningen som inte var gjord. Så. Nu står vi här med en diagnos, som gett oss än mer att fundera på. Arnold-Chiari syndrom 1 med syringomyelia heter det, och det kan vara genetiskt. Det är inte bara vi som funderar. Läkaren ena tonårsdottern träffade kände bara till ett till fall med samma syndrom så nu skulle det konfereras läkare emellan. Svar på vad som kommer hända härnäst kommer på torsdag. Hoppas jag. Frågorna hopar sig. Fort. Blir det operation? Försvinner ena tonårsdotterns smärtor och besvär om hon opereras? Borde övriga barn i familjen kolla upp sina nackar? Borde jag kolla upp min? Och vem/vilka kan svara på det? 

Det är långt till torsdag.