Trodde verkligen inte det kunde bli mer trögflytande i "vårdapparaten", men se det kunde det. Det som visade sig vara fel mottagning skickade ju tillbaka ena tonårsdotterns remiss till vår hälsocentral och sa åt tonårsdottern (som fortfarande inte är tonåring) att hon skulle ringa hälsocentralen för att kolla så remissen hade gått till rätt mottagning. Så långt kan man tycka att "ok, det blir nog bra" trots att man lägger över ansvaret på patienten. Men döm om min och även tonårsdotterns förvåning när hon får en telefontid med läkaren på hälsocentralen, en vecka senare! Hon behöver inte en telefontid, hon behöver en remiss skickad till rätt mottagning. Nu. Kanske är det så att remissen är skickad då men jag måste säga att jag tvivlar på det.

Eftersom högen med frågor bara växer satt jag i natt och googlade för att försöka hitta några svar. De flesta sidor jag hittade var på engelska, skrivna av människor i USA. Kontentan av mitt sökande blev att diagnosen är ovanlig, kunskapen om defekten liten och svaren således få - väldigt få.

Defekten/missbildningen upptäcks av en slump. Det betyder för den skull inte att missbildningen är ovanlig, inte alls. Symptomer man sökt för har fått andra diagnoser, migrän, för korta muskler, spända muskler, oförklarad trötthet, värk i nacke/axlar, ja listan kan göras lång. Kanske är det så att man måste börja ställa fler frågor när någon söker för tex huvudvärk, inte bara ta för givet att det är migrän. Eller är det så att vi som patienter måste vara mer noga med att berätta om samtliga symptom vi upplever, alltså inte bara prata om den svåra huvudvärken utan nämna trötthet, muskelsvaghet, nackvärk och andra eventuella symptom man känner. Fast hur ska man veta att det kan vara av vikt? Det kanske bara är ett symptom som känns viktigt, de andra kanske man hittar logiska förklaringar på. För det gör man. Hittar logiska förklaringar alltså. Men med blicken i backspegeln ser man symptom som faktiskt inte är normala. Jag menar, en 20-åring som knappt orkar vara vaken efter kl.21 är inte normalt. Men. Man hittar logiska förklaringar. Jobbat sent. Haft mycket att göra. Eller. En arm som blivit svagare än den andra. Det är väl inte konstigt när man har ont i nacke/axel. Att man har ont i nacke/axel är inte alls konstigt med tanke på avåkningen. Ja, och så fortsätter det. Tills någon skickar ena tonårsdottern på en magnetröntgen. Då stannar allt upp en stund. Och där sitter vi alltså idag. Med en diagnos. Som få verkar veta något om. Med frågor. Frågor som får förblir obesvarade, ett tag till.      

 

Lotta

14 november 2013 06:40

Ja, vad kan man säga.... fy faaan! Epitetet " man bör vara frisk för att orka vara sjuk" är sannerligen rätt. Skrämmande sjukvård! Och som vanligt är det systemet -sjukvård som inte fungerar. Dessutom finns många felplacerade människor där. Suck! Dålig kombination.
Förresten.... vill inte glömma eller förringa många pärlor. För de finns också.
Många kramar till er. ....

 

Steve

14 november 2013 07:00

När svar inte går att få där svar ska fås, ja vad gör man då? Ännu en fråga.

http://stevereflekterar.blogspot.se

ÄlgEva

4 december 2013 00:39

Just nu verkar det bara vara vänta som gäller. Frustrerande och det gör att man bygger upp en oro som förmodligen inte är befogad.

 

Maria

27 februari 2014 16:22

Hej,
Önskar jag kunde skriva privat till dig. Jag har denna månad åkt in och ut från akuten, senast idag kom jag hem efter att ha varit där under morgonen. Känner igen mig i allt jag läser här ovanför. Jag fick diagnosen Syrinx i torsdags och idag veta att det är Arnold Chiari och känner mig väldigt rådvill. Läkaren sa att min svåra huvudvärk beror på muskelvärk och förkylning (har inte varit förkyld på minst fem åroch blev plötsligen förkyld i torsdags). Läkaren sa också att jag kan återta styrketräningen och leva ett normali liv. Det är "jättelätt" när man har sådan värk och är konstant trött hela tiden.

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Gdansk. Nu var vi framme, några timmar senare än planerat. Man kan säga så här, språket är inte det lättaste att förstå. Det kan vara en förklaring till att vi klev på fel buss när vi skulle åka från flygplatsen. Absolut. Men tack vare nutidens lever...

Ja, så stod vi då där. Utanför incheckningen. Planet avgick enligt tidtabellen, utan oss. Vi stod kvar på Arlanda. Det var mer än en gång jag tänkte "vad var det jag sa...", men jag sa inget, faktiskt. Medan Bubblan och Bubbelhållaren försökte förstå...

Nu skulle resan bli av, den som maken bokat till oss två och ett par till. Resan som ingen annan än maken visste vart den skulle gå. En ganska rolig grej. En bestämmer resmål och bokar. Vi andra åker bara med. Mot okänt mål. Fast jag fick faktiskt ve...

Ledigheten började med luktsäkring av hallen. Orsaken till odören återfanns aldrig. Misstänker att det var en liten gnagare som fick sätta livet till, någonstans under hallgolvet. Må den lilla rackaren vila i frid. Lukten är borta och hallen är en ha...

Jag är helt övertygad om att jag inte är ensam om att känna en viss press den här tiden på året. En, många gånger, egenpåtvingad press visserligen. Men ändå. Man vill ju att allt ska vara perfekt. Att det ska bli den bästa julen någonsin. Ingenting f...