Direktlänk till inlägg 5 november 2013

Arnold-Chiari hälsar på

Av ÄlgEva - 5 november 2013 23:03

Livet är märkligt. I går var det dags för ännu en premiär för mig, jag satt med på mitt första kommunstyrelsemöte. Det var en annorlunda och spännande upplevelse. Samtidigt som jag satt på detta möte träffade ena tonårsdottern (som inte längre är tonåring) en läkare som skulle reda ut och förklara vad de sett på magnetröntgen. Jag ville vara där. Jag ville vara med. Jag ville höra. Jag ville ställa frågor. Men. Dottern är vuxen nu. Hon måste få göra saker själv. Ta ansvar. Växa upp. Jag måste låta henne göra allt det där. Jag måste ta ansvar. För det jag tagit på mig. Men på eftermiddagen satt jag med mobilen i handen, väl gömd under bordet. Väntade på ett sms som skulle tala om vad de hittat. För de hade hittat något, det visste vi. Sms:et var lite kryptiskt, kan man säga, "...har någon vätskesamling/missbildning i nacken."

Allt började med ena tonårsdotterns avåkning 29 november 2011. Du kan läsa om det här. 

 

Några dagar efter den dagen började ena tonårsdotterns problem. Ont i nacke, rygg, axlar, kraaftlösa armar och trötthet. Allt har med tiden bara blivit värre och värre. Kulmen kom nog i februari i år.

 

Efter det har det varit läkarbesök, sjukgymnastbesök, värktabletter, mer värktabletter och några veckor på "ryggis". Slutligen var det en läkare som tyckte att en magnetröntgen kanske vore bra att göra eftersom det i stort sett var den enda röntgenundersökningen som inte var gjord. Så. Nu står vi här med en diagnos, som gett oss än mer att fundera på. Arnold-Chiari syndrom 1 med syringomyelia heter det, och det kan vara genetiskt. Det är inte bara vi som funderar. Läkaren ena tonårsdottern träffade kände bara till ett till fall med samma syndrom så nu skulle det konfereras läkare emellan. Svar på vad som kommer hända härnäst kommer på torsdag. Hoppas jag. Frågorna hopar sig. Fort. Blir det operation? Försvinner ena tonårsdotterns smärtor och besvär om hon opereras? Borde övriga barn i familjen kolla upp sina nackar? Borde jag kolla upp min? Och vem/vilka kan svara på det? 

Det är långt till torsdag.


  

 
 
Ingen bild

Evalena Styf

6 november 2013 00:16

Jag tycker du kan tala om för honom att han inte är välkommen i familjen! Och sedan önskar jag att jag kunde krama om dig...

Jag hoppas så innerligt att hon får den hjälp hon behöver och att ni får svar på era frågor. Du är stark och dina tjejer är sin moders avbild - ni kommer att ta er igenomm detta. Tillsammans och var för sig. Svårt och tungt kan det bli på vägen, men ni kommer att klara av det. Och vi hoppas på att det inte ska behöva bli alltför tungt eller plågsamt för någon av er.

Kram vännen!

ÄlgEva

10 november 2013 12:56

Kram vännen!

 
Steve

Steve

6 november 2013 10:51

Svåra frågor, men angelägna svar att få.

http://stevereflekterar.blogspot.se

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av ÄlgEva - 17 juli 2015 14:14

Gdansk. Nu var vi framme, några timmar senare än planerat. Man kan säga så här, språket är inte det lättaste att förstå. Det kan vara en förklaring till att vi klev på fel buss när vi skulle åka från flygplatsen. Absolut. Men tack vare nutidens lever...

Av ÄlgEva - 29 juni 2015 18:08

Ja, så stod vi då där. Utanför incheckningen. Planet avgick enligt tidtabellen, utan oss. Vi stod kvar på Arlanda. Det var mer än en gång jag tänkte "vad var det jag sa...", men jag sa inget, faktiskt. Medan Bubblan och Bubbelhållaren försökte förstå...

Av ÄlgEva - 4 juni 2015 17:06

Nu skulle resan bli av, den som maken bokat till oss två och ett par till. Resan som ingen annan än maken visste vart den skulle gå. En ganska rolig grej. En bestämmer resmål och bokar. Vi andra åker bara med. Mot okänt mål. Fast jag fick faktiskt ve...

Av ÄlgEva - 4 januari 2015 00:40


Ledigheten började med luktsäkring av hallen. Orsaken till odören återfanns aldrig. Misstänker att det var en liten gnagare som fick sätta livet till, någonstans under hallgolvet. Må den lilla rackaren vila i frid. Lukten är borta och hallen är en ha...

Av ÄlgEva - 18 december 2014 23:09


Jag är helt övertygad om att jag inte är ensam om att känna en viss press den här tiden på året. En, många gånger, egenpåtvingad press visserligen. Men ändå. Man vill ju att allt ska vara perfekt. Att det ska bli den bästa julen någonsin. Ingenting f...

Ovido - Quiz & Flashcards