Trodde verkligen inte det kunde bli mer trögflytande i "vårdapparaten", men se det kunde det. Det som visade sig vara fel mottagning skickade ju tillbaka ena tonårsdotterns remiss till vår hälsocentral och sa åt tonårsdottern (som fortfarande inte är tonåring) att hon skulle ringa hälsocentralen för att kolla så remissen hade gått till rätt mottagning. Så långt kan man tycka att "ok, det blir nog bra" trots att man lägger över ansvaret på patienten. Men döm om min och även tonårsdotterns förvåning när hon får en telefontid med läkaren på hälsocentralen, en vecka senare! Hon behöver inte en telefontid, hon behöver en remiss skickad till rätt mottagning. Nu. Kanske är det så att remissen är skickad då men jag måste säga att jag tvivlar på det.

Eftersom högen med frågor bara växer satt jag i natt och googlade för att försöka hitta några svar. De flesta sidor jag hittade var på engelska, skrivna av människor i USA. Kontentan av mitt sökande blev att diagnosen är ovanlig, kunskapen om defekten liten och svaren således få - väldigt få.

Defekten/missbildningen upptäcks av en slump. Det betyder för den skull inte att missbildningen är ovanlig, inte alls. Symptomer man sökt för har fått andra diagnoser, migrän, för korta muskler, spända muskler, oförklarad trötthet, värk i nacke/axlar, ja listan kan göras lång. Kanske är det så att man måste börja ställa fler frågor när någon söker för tex huvudvärk, inte bara ta för givet att det är migrän. Eller är det så att vi som patienter måste vara mer noga med att berätta om samtliga symptom vi upplever, alltså inte bara prata om den svåra huvudvärken utan nämna trötthet, muskelsvaghet, nackvärk och andra eventuella symptom man känner. Fast hur ska man veta att det kan vara av vikt? Det kanske bara är ett symptom som känns viktigt, de andra kanske man hittar logiska förklaringar på. För det gör man. Hittar logiska förklaringar alltså. Men med blicken i backspegeln ser man symptom som faktiskt inte är normala. Jag menar, en 20-åring som knappt orkar vara vaken efter kl.21 är inte normalt. Men. Man hittar logiska förklaringar. Jobbat sent. Haft mycket att göra. Eller. En arm som blivit svagare än den andra. Det är väl inte konstigt när man har ont i nacke/axel. Att man har ont i nacke/axel är inte alls konstigt med tanke på avåkningen. Ja, och så fortsätter det. Tills någon skickar ena tonårsdottern på en magnetröntgen. Då stannar allt upp en stund. Och där sitter vi alltså idag. Med en diagnos. Som få verkar veta något om. Med frågor. Frågor som får förblir obesvarade, ett tag till.