Tänk dig att du får ett telefonsamtal. Ett samtal där du, av en eller annan anledning, bara hör fragment av vad som sägs. "Tryck i huvudet", "svimmar", "sticker i ena armen", "två fingrar har domnat" och "har ingen kraft i den andra armen". Personen som säger detta sitter dessutom bakom ratten. Inte speciellt trevligt. Eller hur? Jag fick ett sådant samtal i går. Från andra tonårsdottern (och nej, hon är inte heller tonåring längre och kommer därför hädanefter att kallas den andra myndiga dottern). När jag hade fattat att hon inte kört av vägen utan fortfarande var på vägen började det snurra i huvudet, på mig. Vad sjutton hade hänt? Vad var det för fel på henne? Skulle jag skicka dit en ambulans? Vad gäller ambulansen fick jag ett klart NEJ, någon sådan var inte välkommen. Jag skulle komma. Mitt under detta samtal inser jag att jag har en lång trikåkjol på mig. Hur sjutton ska jag kunna ta mig upp i en lastbil om det krävs? Med en lång och smal kjol? Hjärnan är en bra märklig manick. Mitt under ett väldigt stressigt samtal börjar jag fundera på min klädsel, huruvida den var praktisk eller inte. Och byter dessutom om, med ena handen krampaktigt runt telefonen. Är det någon som vet hur svårt det är att få på sig ett par jeans med en hand? Jag vet! 

Vad det var med andra myndiga dottern? Ja, efter en övernattning på ett sjukhus ganska nära oss och en ct-röntgen senare står det klart. Hon har samma fel som sin jämnåriga syster. I allafall vad det gäller lillhjärnstonsillerna. JAg skrev om det här.

Huruvida även hon har en syrinx eller inte återstår att fundera på. Remiss till magnetröntgen är skriven så vi kan bara hålla tummarna att det går fort. 

När jag läst om denna Arnold-Chiari, och ja, jag har läst på alla möjliga och omöjliga sidor, står det att det finns en viss ärftlighet. Någon glömde uppenbarligen att informera herr Arnold-Chiari om detta. Viss ärftlighet betyder för mig att det kan förekomma, inte att det förekommer. Men det klart, ingen regel utan undantag. Jag börjar däremot få nog. Tycker liksom att det räcker. Att vi kunde fått lite tid att landa. Att hämta igen oss. Men tydligen inte. Fast å andra sidan. Det är inte en livshotande diagnos. Det är det inte. Tack och lov. Men ändå. 

 

Evalena Styf

31 januari 2014 11:32

Men vet du att jag funderade ju på detta när jag läste om era turer med sjukvården. Som tvillingmamma undrar man väl alltid om det som drabbar ettan också ska visa sig finnas hos tvåan. Så otroligt trist! Och ändå på något sätt kanske det kan vara skönt för tjejerna om det nu visar sig att de har samma problem och därmed får dela detta och kunna stötta varandra. Kan ju vara rätt så ensamt och läskigt att vara den enda i familjen/vänkretsen som har en viss sjukdom menar jag. Kramar till er alla tre! Håll oss uppdaterade xx

ÄlgEva

31 januari 2014 22:39

Det är på två sätt, man får aldrig vara unik. Inte ens med en "unik" diagnos. Men visst, det finns någon på nära håll att prata med, om man vill. Kram

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Gdansk. Nu var vi framme, några timmar senare än planerat. Man kan säga så här, språket är inte det lättaste att förstå. Det kan vara en förklaring till att vi klev på fel buss när vi skulle åka från flygplatsen. Absolut. Men tack vare nutidens lever...

Ja, så stod vi då där. Utanför incheckningen. Planet avgick enligt tidtabellen, utan oss. Vi stod kvar på Arlanda. Det var mer än en gång jag tänkte "vad var det jag sa...", men jag sa inget, faktiskt. Medan Bubblan och Bubbelhållaren försökte förstå...

Nu skulle resan bli av, den som maken bokat till oss två och ett par till. Resan som ingen annan än maken visste vart den skulle gå. En ganska rolig grej. En bestämmer resmål och bokar. Vi andra åker bara med. Mot okänt mål. Fast jag fick faktiskt ve...

Ledigheten började med luktsäkring av hallen. Orsaken till odören återfanns aldrig. Misstänker att det var en liten gnagare som fick sätta livet till, någonstans under hallgolvet. Må den lilla rackaren vila i frid. Lukten är borta och hallen är en ha...

Jag är helt övertygad om att jag inte är ensam om att känna en viss press den här tiden på året. En, många gånger, egenpåtvingad press visserligen. Men ändå. Man vill ju att allt ska vara perfekt. Att det ska bli den bästa julen någonsin. Ingenting f...