Det var idag jag skulle åka till en lite större stad inte helt nära oss för att möta upp ena tonårsdottern (som jag för enkelhetens skull hädanefter kommer kalla ena myndiga dottern eftersom hon sedan några år tillbaka inte är tonåring längre) för ett besök hos en neurolog. Jag skulle alltså transportera mig ca. 12 mil med bil. Ensam. Det i sig är inte något problem, jag kan tycka det är ganska rofyllt att åka själv. Men just den här sträckan vet jag att en del älgar bruka springa kors och tvärs på. Det är så. I min värld. Om jag efter en viss sträcka sett en eller flera älgar eller spår efter dom så brukar det kuta massor där! Alltid. Nu var det visserligen dagsljus, nästan, när jag åkte hemifrån men det hjälps inte. Jag är beredd, hela tiden. Men att jag såg de två som stod inne bland sly och träd, på fel sida vägen begriper jag inte.

Men jag såg dom. Och jag fick svårt att andas. Precis som vanligt. Men. Jag gjorde något jag inte brukar göra. Jag vände bilen och åkte tillbaka. Och håll med om att de inte är helt lätta att se, när man passerar i 100 km/h. Men som sagt, jag såg dom.

Hur gick då besöket hos neurologen? Ja, det tog tid. Två timmar var vi inne hos läkaren, som efter en stund ökades på med ännu en läkare. Som utökade besöket med ett besök på lab. för provtagning. Men att förklara hur det gick och vad som sas kan vara svårt. Jag tror jag väntar till i morgon då jag har en röntgenbild att prata runt. Tror det blir enklare att förstå då. Men jag kan säga så här; två neurologer, en ryggortoped, en sjukgymnast, en neuropsykolog, en neurokirurg, en smärtexpert samt magnetröntgenpersonal är/blir inkopplade. Så, ja, det händer grejor kan vi säga. 

När jag åkte hem, lika ensam som på vägen dit, vandrade tankarna iväg. Åt alla möjliga och omöjliga håll. När det blir så kan det vara skönt att stanna bilen och kliva ur en stund.

Med vyer som dessa är det lätt att koppla av. Att uppskatta livet. Att vara i nuet.

Så, med dessa vackra vyer lämnar jag dig hängandes tills i morgon.

I morgon är det dagen D. Det är då vi förhoppningsvis får svar på våra frågor. Jag skriver förhoppningsvis för är det en sak jag lärt mig av den svenska sjukvården så är det att ingenting är säkert. Ena tonårsdottern (som fortfarande inte är tonåring längre) ska äntligen få komma till neurologen. Den 19 augusti gjordes en magnetröntgen och nu, bra precis fem månader senare, ska vi äntligen få träffa de som faktiskt har hand om den typ av missbildning hon tydligen är född med. 

Vi har skrivit en lista. En lista på frågor och funderingar. Sådant vi inte får gömma att fråga. För f#n vet när vi får träffa någon som vet något igen.

En tanke som snurrat runt i mitt huvud under dagen och som vägrar ge med sig är hur man går till väga om man vill ha en "second opinion". Hur fungerar det i den svenska sjukvården? Kan man vända sig vart man vill eller är man tvungen att rådfråga någon annan läkare på samma sjukhus? 

Ett lov där jag skulle ladda batterierna, promenera, premiärisfiska och umgås med familj och vänner. Ja, vi skulle naturligtvis fira jul och nyår också. Antar att vi inte är speciellt olik de flesta kring jul, vi stressar för att hinna med allt. Men vi hann, även detta år. Har man någonsin inte hunnit? Sillen blev inlagd, skinkan griljerad, granen klädd och julklapparna inslagna och placerade under granen. Sedan kom juldagen. Dagen då man ska äta rester och reflektera över gårdagen. Köptes det rätt klappar, köptes det för många? Jag ville inte äta just något. Jag ville inte reflektera. Jag ville bara ligga på soffan. Dunderförkylningen från helvete hade landat med full kraft i min kropp. Men. När man genade vid julklappsinköpen får man gå omvägen sedan. Yngsta dottern fick ett gäng presentkort av oss. Tanken var bra, då. Men nu, med en förkylning i kroppen kändes den mest idiotisk. Jag fick helt enkelt bita i det sura äpplet och släpa mig till en lite större stad inte helt nära oss på annandagen. Vi gjorde de inköp vi skulle och vände våra näsor hemmåt lagom när de flesta andra startade sina inköp. Jo, jag handlade jag också. För julklappspengar.

Vädrets makter hade definitivt inte samma syn på jullov som mig. Plusgrader och regn. Glashala vägar och gröna gräsmattor, i december. Promenaderna blev inställda av två anledningar, förkylning och halka. Isfisket hade gått alldeles strålande, om jag bara varit frisk. Det blev med andra ord inställt även det. Så, vad gjorde jag då? Gick på bio, två gånger. Satt på akuten med yngsta dottern. Var på "En föreställning om kärlek" med Morgan Alling. Köpte ny tvättmaskin, den gamla sa upp sig tvärt. Sov. Låg på soffan. Suckade.

När det var dags att börja jobba var jag fortfarande inte helt frisk, men så pass att det var ok. Precis när jag är på väg att åka på jobbet kommer andra tonårsdottern (som fortfarande inte är tonåring längre) hem. På tok för tidigt. Flera timmar för tidigt.

Hon hade åkt av vägen. Ner i ett dike, upp över en infart, ut på vägen igen och tillslut stannat - precis innan nästa dike. Med hela ekipaget. Tack och lov var det ingen last på. Då hade det nog inte gått så bra som det gick. För henne, det gick sämre med bilen. Jag hann tänka tanken "vilken jäkla tur att hon kom hem, jag fick inte ett telefonsamtal". Efter hennes berättelse och mina frågor om hon hade ont åkte jag på jobbet. Hon är ju trots allt vuxen. Visst?! Men jag var bara tvungen att slänga ur mig "du måste åka in om du får ont, jag kan följa med om du vill det" innan jag åkte. Jag är inte mer än mänsklig, och mamma.

Vi tillbringade någon timme på akuten, andra tonårsdottern och jag. Men det gick bra. Mina ungar måste ha någon där uppe som vakar över dom. Som bär dom ner i diken, varsamt.

Nu är vardagen tillbaka med jobb, tvätt, handling, matlagning och andra mer eller mindre roliga måsten. Ena tonårsdottern (som inte heller är tonåring längre) väntar fortfarande på en tid till neurologen, med lite tur får hon en inom den närmsta veckan. Jag väntar också. Inte på tid till neurologen. Nej, jag väntar på tid för en andra operation av min axel. Idag ringde det en trevlig kvinna och meddelade att jag kommer opereras om ca. fyra veckor. Det går framåt, i snigelfart. Men vem har bråttom? Det är liksom ingen mening när det är glashalt ute. Det slutar bara med ett besök på akuten och det kan jag vara utan.    

Vi skriver den 16:e december i dag. 16:e. December. En vecka till dan före dan. Nu borde det ligga en tjock vit filt över vårt landskap. Snö. Det borde ligga snö på marken. Kall snö. Just nu ligger det en eller kanske två centimeter snö. Blöt snö. Dyngsur snö. Om några minuter är den borta. Regnet gör verkligen sitt för att ge oss en grön jul. 

Jag börjar förlika mig med att julen blir grön. Det betyder inte att jag tycker om det. Alls. Men jag väljer att lägga min energi på bättre saker. Roligare saker. Saker jag i alla fall kan påverka.

Julljusen får lysa upp det inte snön lyser upp.

Nu ska vi backa några år. Eller några år... Snarare drygt 30 år. Jag gick i nian då. På skolan jag gick var det alltid årskurs nio som "lussade" för hela skolan. I matsalen. Helt logiskt var det alltså dags för oss. Om jag inte minns fel röstades en lucia fram. En tjej. Men någonstans hände det något. Vi fick för oss att en kille skulle fungera precis lika bra som en tjej. Vi fick blankt nej från lärarna, lucia hade alltid varit och skulle alltid vara en tjej. Vi skulle bara våga "hitta på något". Man skulle kunna tro att vi nöjde oss med det. Att vi fogade in oss i ledet. Men icke! Vi hade redan en kandidat, en manlig sådan. Vi kunde inte bara skippa vår idé. Men eftersom hela lärarkåren, inklusive rektor, hotade med inställt luciafirande tränade vi med en tjej som lucia. Varje gång. Det var bara det att killen vi valt tränade också, i hennes skugga. Han lärde sig hennes vers. Han tränade på att skrida fram likt lucia.

Så kom dagen D. Samling i dramarummet. Samma rum vi tränat ett antal gånger. Tjejen gjordes iordning. Det röda sidenbandet knöts. Ljusen till kronan tändes. Den våta duken täckte hennes hår. En lärare placerade ljuskronan på hennes huvud. Vi ställde upp oss i ordning. Nu var allt klart. Läraren gick ut ur rummet. Antar att hon intog sin plats i matsalen. För att titta och lyssna på årets luciatåg. Det traditionella. Men i samma sekund som hon stängde dörren bytte ljuskrona och sidenband person. Luciatåget blev en stjärngosse färre och en tärna rikare. Och längst fram gick lucia. Som var en kille! Det var med pirr i magen och skratt i halsen vi skred fram sjungandes Sankta Lucia. Skolpersonalen såg inte helt nöjda ut när de såg vår lucia. Vi sjöng de sånger vi övat in. Var och en läste sina verser, även lucia. Sedan skred vi ut. Nöjda, stolta och glada. Vi hade överlistat lärarna. Vi hade gjort allt rätt. Förutom en liten detalj, vi hade haft "fel" kön på vår lucia. 

Andra tonårsdottern (som alltså inte är tonåring längre) fick ju en telefontid med läkaren på hälsocentralen. Läkaren ringde upp, på avtalad tid, förra måndagen. Dottern fick höra att det inte fanns någon anledning till oro, hon är ju trots allt född med denna missbildning. Med andra ord behöver hon alltså inte oroa sig över den vätskefyllda cysta som är placerad I ryggmärgen. Märkligt svar, om du frågar mig. Jag har fått lära mig sedan jag var liten att ryggmärg och hjärna ska man vara rädd om. Men det finns som sagt ingen anledning till oro, enligt läkaren på hälsocentralen. Ett ökat tryck i ryggmärgen är inte farligt om du är född med en missbildning, så tolkar jag hans svar. Jag lovar att återkomma vad gäller detta svar efter besöket på neurologen.

Om det nu, mot förmodan, finns någon som på fullaste allvar trodde att remissen var skickad innan samtalet kan jag säga att du/ni hade fel. Den skickades efter samtalet. Det vet vi eftersom andra tonårsdottern ringde neurologen för att kolla så den faktiskt kommit dit. Och det verkar som de vill att dottern kommer dit, ganska snart. Fast det inte är något att vara orolig för. 

Jag var med yngsta dottern till ortopeden idag. Ett återbesök för att titta hur hennes skolios utvecklats. Tänk så trevligt det är att besöka en läkare som bryr sig om patienten. En läkare som lyssnar och svarar på frågor man ställer. En läkare som tar en förälders oro på allvar. Oavsett om det är en befogad oro eller inte. Skoliosen har blivit bättre, så pass mycket att vi inte behöver komma tillbaka. Vad gäller Arnolds närvaro eller inte hos yngsta dottern svarade han så här; jag pratar med barnläkaren och du ställer frågan till neurologen när ni kommer dit. Tydligt och rakt svar. Han fyllde även på med; skulle det vara så att barnläkaren tycker att ni ska träffas hör vi av oss. Han har alltså inte på något vis tagit bort funderingarna på huruvida Arnold även besöker yngsta dottern men han har lindrat oron eftersom han visar hur vi ska gå vidare för att få svar. Bland det sämsta man kan säga till någon som är orolig är att man inte ska vara orolig. 

Trodde verkligen inte det kunde bli mer trögflytande i "vårdapparaten", men se det kunde det. Det som visade sig vara fel mottagning skickade ju tillbaka ena tonårsdotterns remiss till vår hälsocentral och sa åt tonårsdottern (som fortfarande inte är tonåring) att hon skulle ringa hälsocentralen för att kolla så remissen hade gått till rätt mottagning. Så långt kan man tycka att "ok, det blir nog bra" trots att man lägger över ansvaret på patienten. Men döm om min och även tonårsdotterns förvåning när hon får en telefontid med läkaren på hälsocentralen, en vecka senare! Hon behöver inte en telefontid, hon behöver en remiss skickad till rätt mottagning. Nu. Kanske är det så att remissen är skickad då men jag måste säga att jag tvivlar på det.

Eftersom högen med frågor bara växer satt jag i natt och googlade för att försöka hitta några svar. De flesta sidor jag hittade var på engelska, skrivna av människor i USA. Kontentan av mitt sökande blev att diagnosen är ovanlig, kunskapen om defekten liten och svaren således få - väldigt få.

Defekten/missbildningen upptäcks av en slump. Det betyder för den skull inte att missbildningen är ovanlig, inte alls. Symptomer man sökt för har fått andra diagnoser, migrän, för korta muskler, spända muskler, oförklarad trötthet, värk i nacke/axlar, ja listan kan göras lång. Kanske är det så att man måste börja ställa fler frågor när någon söker för tex huvudvärk, inte bara ta för givet att det är migrän. Eller är det så att vi som patienter måste vara mer noga med att berätta om samtliga symptom vi upplever, alltså inte bara prata om den svåra huvudvärken utan nämna trötthet, muskelsvaghet, nackvärk och andra eventuella symptom man känner. Fast hur ska man veta att det kan vara av vikt? Det kanske bara är ett symptom som känns viktigt, de andra kanske man hittar logiska förklaringar på. För det gör man. Hittar logiska förklaringar alltså. Men med blicken i backspegeln ser man symptom som faktiskt inte är normala. Jag menar, en 20-åring som knappt orkar vara vaken efter kl.21 är inte normalt. Men. Man hittar logiska förklaringar. Jobbat sent. Haft mycket att göra. Eller. En arm som blivit svagare än den andra. Det är väl inte konstigt när man har ont i nacke/axel. Att man har ont i nacke/axel är inte alls konstigt med tanke på avåkningen. Ja, och så fortsätter det. Tills någon skickar ena tonårsdottern på en magnetröntgen. Då stannar allt upp en stund. Och där sitter vi alltså idag. Med en diagnos. Som få verkar veta något om. Med frågor. Frågor som får förblir obesvarade, ett tag till.      

Hur tänker de som beslutar om vilken ordning mottagningar inom landstinget ska jobbar efter? Jag menar, man upptäcker något och konstaterar att det upptäcktes på fel mottagning. Då det blir så kan inte den mottagningen skicka patienten vidare till  rätt mottagning utan patienten blir skickad tillbaka till den instans som skrev remissen till "fel" mottagning. Man får som patient helt enkelt börja om. Logiskt? Nej. Tidseffektivt? Absolut inte. Patientfokuserat? Inte ett dugg, tycker jag. Det som händer, i det här fallet, är att frågorna hopar sig och oron stiger då inga svar levereras. Har vi tid? Behöver vi vara oroliga? Borde övriga syskon kollas? Om ja, kan de haka på ena tonårsdotterns remiss? Om nej, hur vet man det?